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Paciente com esclerose lateral amiotrófica, escreve livro letra a letra piscando os olhos

Enviado em 17 de abril de 2017 | Publicado por TV Mundo Maior
esclerose lateral

(Foto: Renata Marconi/G1)

Apesar da impossibilidade de falar, o que não falta para Dorivaldo Aparecido Fracaroli é comunicação.

Diagnosticado há oito anos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa que limita os movimentos, a fala e a respiração, o morador de Boraceia, de 56 anos, perdeu a fala durante um procedimento cirúrgico, o que não o impediu, aliás, impulsionou o aposentado a ‘escrever’ um livro. É piscando os olhos que ele se comunica com todos a sua volta e transmitiu letra por letra do livro: “Ipê ‘DO’ amarelo”.

A ideia de escrever o livro partiu de sua amiga e fonoaudióloga Maria José de Oliveira. “Ele estava muito triste e eu o conhecia antes dessa tristeza. Embora já tivesse o diagnóstico, ele não era triste e foi diante dessa tristeza que eu propus o livro. O primeiro intuito do livro era deixá-lo mais feliz, mais ocupado, ter alguma coisa para despertar, sair da cama e escrever o livro”, conta.

Na obra estão os fatos mais importantes da vida de Dô, como é conhecido na cidade. Segundo Maria José, são os momentos mais gostosos de se lembrar, desde o sítio onde nasceu, como conheceu a esposa, sobre o filho, os pais, até o diagnóstico da patologia e os dias atuais. “Não fazemos esclarecimentos científicos da patologia. Citamos a patologia como sendo a causadora de tudo isso, contamos a permanência nos hospitais, mas tudo em primeira pessoa, como ele vê.”

Como a vontade de se comunicar era enorme entre o casal, Valéria teve a ideia de usar uma tabela de comunicação “Eu pedi uma folha para a enfermeira e fiquei pensando em como me comunicar com ele. Então eu coloquei o alfabeto que eu conheço muito bem, dividi em cinco linhas. Pedi para ele “falar” o que ele mais queria perguntar. Ele foi “falando” letra por letra através das piscadas. Ele perguntou se poderia tomar banho e depois vieram outras perguntas. Quando os médicos chegaram, viram uma lousa cheia de perguntas dele”, lembra.

Valéria conta que os médicos responderam as perguntas e passaram a conversar com ele também e foi com a mesma técnica que Maria José propôs que Dorivaldo escrevesse o livro.

Depois de três anos escrevendo, foram publicados 500 exemplares no dia 11 de março e em pouco mais de um mês praticamente todos já foram vendidos.

“A primeira intenção era deixar ele mais feliz, mas então descobrimos uma necessidade maior do Dorivaldo, que era pela comunicação. Escrever um livro piscando dá muito trabalho e essa trajetória despertou uma outra necessidade. Descobrimos um equipamento que, acoplado ao computador, ele passaria a usar o computador com o comando dos olhos. Redes sociais, pesquisas, jogos, tudo que você imaginar no computador dá a chance do Dorivaldo fazer”, conta sua esposa.

Então o dinheiro da venda do livro passou a ser destinado a comprar esse equipamento que custa em média R$ 23 mil. Este não é o único plano do aposentado, que já começou as pesquisas para próximo livro, que deve contar a história da sua cidade natal.

(Fonte: http://g1.globo.com/)

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